バタフライ効果 [がんと生きる]
患者さんの願いがたくさんの人の支持を受けて
保険を使って卵巣がんの患者さんに投与できる薬がひとつ増えました。
あきらめないで続けて訴えた人たちがいたことに感謝だし、
現状を知って賛同してくれた人にも感謝です。
きっとダメ、と思ってしまうことは簡単だけど
ダメかもしれないことをあきらめないのは本当に大変だけど
あきらめずに続けることって意味がある。
同じペースで続けていくのは難しいから
ペース配分はバラバラになっても続けること。
なんでも同じですね。
仕事も
ヨガも
生活も
やめずに続けること。
（転職を4回もしているくせに！働くことはやめてないもん）
サボる日があっても、
たっぷりやる日があっても
3分しかやらなくても
続けていくと思いがけず、あきらめなかった未来が手にはいる。
うれしいことです。
昨日はみなべの梅一番さんでヨガレッスンでした。
最近はもう常連さんで参加者数も安定していて
顔見知りだから、和やかに笑いながらレッスンをしています。
とてもいい雰囲気で、気持ちのいい気が満ちてる感じ。
私のほうも、参加者の方もお互いに手探りでとっかかりを探しながらの
レッスン開始時だった一年前。
こんなにリラックスしたレッスンができるようになって本当にうれしいです。
ヨガの気持ちよさを知ってもらいたいとジタバタしていたら
サポートをくれる人がいて、ここまで安定した形になってこれて
なんてしあわせなこと。
しあわせのお返しって何ができるでしょうか。
やっとやっと [がんと生きる]
http://mainichi.jp/select/science/news/20090130k0000m040094000c.html
以下記事抜粋
厚生労働省の薬事・食品衛生審議会部会は２９日、抗がん剤「ドキシル」（一般名ドキソルビシン塩酸塩）を卵巣がんの治療薬として承認することを了承した。薬事分科会を経て、４月にも正式承認される見通し。ドキシルは９９年の米国を皮切りに世界約８０カ国で承認されており、日本の承認が欧米より遅れる「ドラッグ・ラグ」の典型とされていた。
このブログを始めた頃、母の卵巣がんの再発がわかり、
母の治療をサポートしながら、卵巣がんについて自分も調べる中で
日本のがん治療の現状に憤っていましたが、
やっとやっといいニュースが。あれから、もう4年になります。
2006年、このブログでもお願いして早期承認の署名活動をさせていただきました。
そのときにいただいた励まし、今もうれしく思っています。
なかなか、実を結ばないように見えましたが、やっとやっと！！
今もドラッグラグを解消するための署名は今も続いており、メディアでも取り上げられ
日本テレビの動画 http://www1.ntv.co.jp/action/theme/08/
現在のべで18万筆という署名を集めているとのこと。
卵巣がんは再発が多く、よく効く薬もあるのですが、
繰り返し使用することで、第一選択薬の薬にがんが耐性を持つようになってしまうと
日本の現状において、次に使う薬は、更に副作用のきつい薬だったり、
治療薬がないという状態になったりしてしまうのです。
今回承認される予定のドキシルという薬は夢の治療薬ではありません。
世界では普通に使われている薬で、ものすごく効くというものではありません。
が、
第一選択薬に耐性を持ってしまった患者さんにとって副作用の抑えられた価値ある薬なのです。
何度も言いますが、世界各国では普通に使用されている薬なんです。
日本が遅れすぎているだけ。
今までに何人もの患者さんが、日本の現状で使用できる薬で、治療できない状態になってきたことか。
副作用の軽いドキシルを使用したくても保険が利かないので、自己負担で輸入し、
その薬を投与してくれる医師を自分で探す。
そんなことまで、病気の体でしなければいかなかった。
使いたくても使えなかった。
署名活動を一緒にしていたけれど、もう会うことのできない人も。
治ることはできなくても、がんと共存することができるぐらいに
家族と過ごす時間を少しでも長くするために笑顔をもう少しみるために。
この薬、欲しかったんです。
長かったです。
そして、一刻も早く現場に薬が届くことを願います。
がんは特別な人だけがかかる病気ではありません。
脅すつもりはないです。
でも、卵巣がんは女性なら誰でも可能性があります。
自費になりますが、卵巣がんのチェックをして欲しいです。
25歳を過ぎたら年に一度、30歳を過ぎたら必ず！年に一度。
私もやっています。飲み会に一回行ったぐらいの金額で安心が手に入ります。
早期発見して、元気に人生を楽しみましょう。
このブログも気づけば4年。
ヨガブログとして始めたのにいろんなことを書いてきました。
発信場所も東京から和歌山に移動。
こんなつたないブログも読んでくれる方がいるから続けられます。
いつもありがとうございます。
最近、パートのことでぐったり疲れることが多く、昨日は落ち込んでいたのですが
今日はこのニュースで元気が出ました。
生きていられる今、落ち込んでいる時間はなるべく短く
楽しんで過ごす時間はなるべく長く！
これからもどうぞ、お付き合いくださいませ。
薬まで格差 [がんと生きる]
たくさんの方にご協力いただいた署名はすでに提出されています。
だけれども、私たちが使いたいと思っている薬は、
まだ患者が保険で使用できるようにはなっていません。
びっくりしちゃう。
どれだけの人が、家族が友人がこの薬の承認を待っているかを思うと切ないです。
患者数が多い＝大きなマーケットがある病気になった場合、
新薬もたくさん作られるし、専門医も多い。
どんな病気になるかも運でしょうか。
自分のからだを見つめて、体の声を無視しないで、早期に病気を見つけること
とか、
ヨガで、体をほぐして、体温もあげて病気になりにくい体にすること
とか
自分で自分を守っていくしかないのかなー。
国は、あくまでも大きな網でしか、救ってくれない。
病気のつらさを抱え、クモの糸のような細い希望をつないでいる患者さんの心細さ
どうにかならないものかしら。
昨日、ドラッグラグや患者数が少ないがんの患者さんのことがテレビで取り上げられていたので、
私もフツフツと思いが湧いてきました。
大きく憂うより、まず掃除機をかけようかしら。
気持ちが沈んだとき、気を強くしたいとき、におすすめな呼吸があります。
すごいですね、ヨガ。何でも取りそろえてあります。
ライオンの呼吸です。
正座から、足の指を立てます。膝はこぶし一つ分ほど開いて、
膝頭に両手を手のひらを下向きに乗せて、
前傾の姿勢になります。
お腹から、力一杯息を吐き出します。ライオンがほえるように！
このとき、舌を思いっきり出し、目も見開いてください。
お腹にたまってる物を全部出す気持ちで。
すっきりします。
私もこれからやらなくちゃ。
よい週末をお迎えください。
ヨガをメインにホームページ作りました。
http://yoganobinobi.web.fc2.com/index.html
卵巣がんへの未承認薬、早期承認を求める署名はおかげさまで
最終集計結果、２８５４８名集まりました。
ご協力いただいたみなさま、本当にありがとうございます。
署名は、厚生労働省へ提出されました。
未承認の抗がん剤を求める気持ち、しっかり受け取っていただけますように。
そして希望を失わずに、治療を受けられる環境が整っていきますように。
これからは国の動きを注意して見ていこうと思います。
ありがとう [がんと生きる]
ブログで母の病気のことで親身になって励ましてくださったり情報をくれたり
何よりパワーをくれていたれひさんが旅立たれました。
1度お会いしたきりであとはブログ上でのコメントでのお付き合いだったのに
この喪失感はなんでしょう。
今はもう痛みも苦しみもなく自由になられていることでしょう。
彼女からいただいたたくさんの励まし、パワーを私も誰かに渡していけるように
アンテナはっていようと思います。
親しい人、大事に思う人が増えるたび、
こういう瞬間も増えるんだと、
皮肉屋な私はまだ若いくせに
もっと若いときから思っていました。
だからって、孤独に過ごしていたいとは思いません。
悲しいけど、さみしいけど
それも込みで今大事に思う人たちとすごして生きたいと思います。
肉体がなくたって忘れないでいれば、そこにいるはず。
ヨガブログランキングに参加中です。
卵巣がんへの未承認薬、早期承認を求める署名はおかげさまで最終集計結果、２８５４８名集まりました。
ご協力いただいたみなさま、本当にありがとうございます。
署名は、厚生労働省へ提出されました。
未承認の抗がん剤を求める気持ち、しっかり受け取っていただけますように。
そして希望を失わずに、治療を受けられる環境が整っていきますように。
これからは国の動きを注意して見ていこうと思います。
初旅行 [がんと生きる]
GWも今日までですね。
体をじっくり動かしていなかったので、筋肉がサボっていた分お肉に変わった感じがしてます。
明日からのヨガサークルに備えて今夜はバッチリ動かなくちゃ。
GW後半は母を去年10月に退院して以来、初の旅行に連れ出しました。
行き先は農家になった友達の住む飯田です。
http://www.syunsaien.com/index.html
（虎岩旬菜園のホームページはこちらです↑）
農家になった友達の家には私は何度もお邪魔していて、
そのときのすばらしさを私からたっぷり聞かされていたので
母もでかける気になってくれたのでした。
途中、駒ケ岳のロープウェイで山に登ったら
こんなに雪が残っていてスキーやスノボで遊んでる人もいました！
もちろん私の指は真っ白になりました。軽装で高山に行くのは危険ですね。
今回は本当に農家になった友達夫婦にすっかりお世話になりました。
父はテレビで見ていて一度やってみたかった、というタケノコ掘りをやれせてもらえて
日ごろの疲れも吹き飛んだようです。
一緒に行ってくれた友達たちの明るさ、やさしさ
そしてそして、ホストしてくれた二人のあたたかさ、お気遣いに感謝感謝でした。
友達ってすばらしい。みんなと友達でよかったよう。
ブラジル風焼肉のアサードや
信州名物 五平餅
もごちそうになって
おいしい空気と竹林を吹き抜ける風と気心のしれた友達とおなかいっぱいのおいしい食べ物で
家族そろってリフレッシュしてきました。
みんな本当にありがとう。
去年の今頃は、がん治療のために入院していたのに治療のできない日が続き、
ため息ばかり涙も出ない日を送っていた母とそれをやっぱりため息つきながら見てるだけだった私たち。
一年後、こんな旅ができるなんて思ってもいませんでした。
あの頃の私たちに「こんな日が来ること」を伝えたい。
あの頃の私たちのように日々を送っている人がいたら「こんな日が来ることがある」って伝えたい。
明日から、また気分も新たにいこう、と思います。
卵巣がんへの未承認薬、早期承認を求める署名はおかげさまで最終集計結果、２８５４８名集まりました。
ご協力いただいたみなさま、本当にありがとうございます。
署名は昨日、厚生労働省へ提出されました。
未承認の抗がん剤を求める気持ち、しっかり受け取っていただけますように。
そして希望を失わずに、治療を受けられる環境が整っていきますように。
これからは国の動きを注意して見ていこうと思います。
http://ransougan.e-ryouiku.net/index.html
うれしい報告 [がんと生きる]
たぶんうっかり自分のパスワードを変更していたらしく、ここ数日更新したくてもできませんでした。
そういうときに限って言いたいことがあるんです！
以前から何度か紹介して、みなさんにご協力いただいていた抗がん剤の早期承認を求める署名活動への署名協力が1万名を超しました！http://ransougan.e-ryouiku.net/index.html
ありがたいことです。これで、承認を求めてる人がたくさんいることのアピールが更に大きな声になってくでしょう。
本当にありがとうございます。これからもまた、こういったうれしい報告ができますように！
この連休は久しぶりに友達と品川のおしゃれな場所http://www.nomurakougei.co.jp/development/transfer/
でピアノの生演奏を聴きながらそれ以上のボリュームでしゃべったり飲んだり、食べたり、
農大の収穫祭
http://www.nodai.ac.jp/harvest-fes/top.html
で食べたりしゃべったり、お休みどころの100円のコーヒーとバナナを飲みながら気付けば2時間。
力作のステンドの窓飾りに見向きもせずにしゃべり倒してしまいました。
しゃべり続けた2日間。とってもたのしかったです。
やっぱり、アウトプットしないとね。自分の思っていることって口に出すと明確化しますよね。
食べて飲んでを繰り返したので体重は1kg増です。
たまにはこんな日も。
すばやく体重を落としたいときは、身体の中で一番大きな太ももを使うのが効果的です。
英雄のポーズで気持ちよく動きましょう。
右足を一歩前に出して立ちます。右足の膝から下が床と垂直になるようにキープしたまま、後ろの足をずずっと下げていって、腰を床になるべく近づけます。体力に自信がある人は後ろ足の膝は床から離して、後ろ足のつま先で踏ん張りましょう。きついと感じる人は、床に膝をつけて、つま先も踏ん張らなくて構いません。上半身はまっすぐに立てたまま、吐く息で腰を床に。気持ちよく後ろに引いた足のモモの付け根が伸びているのを意識します。吸う息でゆるめて、吐く息で沈み込んでを3回ぐらい繰り返したら後ろに引いた足の膝を床に下ろし、つま先も開放してその上にオシリを乗っけます。前に踏み出した右足は伸ばしたまま、その右足に向かって息を吐きながら前屈。気持ちよく腰を伸ばします。
次に左足を前に出して同じ動作を繰り返してください。
モモの付け根が気持ちよく伸びるようになると、駅の階段2段抜かしも軽々できるようになります。
ぜひぜひ、食欲の秋を満喫するためにも、適正体重維持のためのこのポーズ、やってみてください。
生きられていること [がんと生きる]
今日は、日本で卵巣がんに使える抗がん剤を世界レベルまで増やしてよ！と、いう願いを持った人たちと会ってきました。
とってもとってもパワフルで気遣いがあってステキな人たちばかりでした。
私の母は卵巣がんの患者です。
母と向き合うとき、近すぎて辛いことがあります。
私の持つ、今までの母のイメージを母自身に壊されるのが嫌だったり。
でも、実際に母と似たような状況におられる方から話を聞くとすんなり自分のなかで受け入れられます。不思議なんですけども。
あと、患者の家族として今の自分と同じような体験をしている方や今真っ最中な方の話もすーっと受け入れられます。
外から見る目って大切ですね。
お互いを100%受け入れることや100%理解することはたぶんとっても難しいことだと思うんですが、外から見る目を持つと結構落ち着いて見えるようになるようです。
ヨガもそうです。自分の体のこと、気持ちのことを眺めることができるように、自分がこの世界の構成要素のひとつであるって意識ができるように体を動かして整えたり、生活を律したり、考え方を改めたりしていくことでバランスをとるための哲学、と、いうかお手本のように私は理解しています。
日曜日にはビジネスパーソンヨガhttp://www.crfactory.comの2回目があり、今日は患者会スマイリーhttp://ransougan.e-ryouiku.net/index.htmlへの参加をし、すてきな新しい出会いができたのでちょっと興奮気味です。
生きていられることをすごいことだな、ということをサバイバーな方たちからビシビシ感じました。母もサバイバーなんですよね。辛いことやら慣れないことを受け入れられるだけの余裕を母にプレゼントできればいいのですが。
抗がん剤承認の署名、まだまだ集めていますのでよかったら
http://ransougan.e-ryouiku.net/index.htmlをのぞいてサバイバーな方たちへエールを送ってください。
生きられていることに感謝する気持ちをたまには思い出しながら暮らしていこう、と思いました。
今日、野沢菜と青ネギの種を庭にまきました。
がんと一緒に生きるために [がんと生きる]
最近すっかり寒いぐらいに涼しいですね。しかも連日大雨。洗濯物も乾かないー。
今日はちょっと、「がん」について私の思ってることとお願いがあります。
唐突ですが。
「がん」って宣告を受けると文字通り「がーん」ってなりますね。命の期限が突然目の前に現れたような気持ちがします。「なんで私が？なんでうちの家族に？」貧乏くじをひいた気持ちになります。怒りもわいてくるし、よれよれになります。脱力して体が自分のものでないような感じ。よく歩けてるなって思います。
知らぬが仏です。「がん」といういう事実は宣告の時に始まったものではないのに、宣告を受けた瞬間から世界がガラっと変わるように感じるのですから。
落ち着いて考えて、がんは自分の細胞の変異だし、それ自体が増殖して自分の臓器の機能に影響を与えなければ、ある程度のサイズにとどまっていてくれれば日常生活は送れる。イボみたいなもんで、大きくなっていろんなところを圧迫したり、血流を止めたりしなければ生命活動はできる。
そう思えば、付き合っていける病気なんですよね。糖尿病だって、インスリンが見つかるまでは不治の病だったけど、今は付き合っていく病気になっているように。がんも慢性疾患として付き合いが可能なんだと思っています。
ここまでは、私のがんに対する意見です。
で、ここからがお願いです。
がんとお付き合いしていく上で「外科手術」「抗がん剤治療」等々、付き合い方があります。
この中で、抗がん剤治療は薬とがんとの相性が重要です。最初に効いていてもだんだん効かなくなる（耐性ができる）こともあります。
私の母は卵巣がんです。私も通常人の3倍罹患率が高いので、明日はわが身です。
卵巣がんは再発率が高いがんです。何度も同じ抗がん剤を使うと耐性もできますし、がんと薬の相性もあるので、今、現在日本で卵巣がんに保険を使って使用できる薬だけを使って治療するとなると、お手上げになってしまう患者さんが多くいらっしゃいます。
そこで、卵巣がんの患者とその家族で、日本では使えない世界中で使われている「卵巣がん」に使用できる薬を一日でも早く日本でも使えるようにして欲しい。と署名を集めることにしました。
8月に始まったネット署名のほかに今度、直筆の署名も集めだしました。以前にネットで署名いただいた方の分はもちろん生きています。ですので、重複してしまうので直筆へのご参加は結構です。ただ、周囲に興味を持ってくれそうな方がいらっしゃったら、ぜひ声をかけていただければ、と思います。
この署名を始めるきっかけとなった患者仲間のたひさんが先日、旅立たれました。
切ないです。
がんだからって引き算して生きていくんではなく、「これもできる」「あれも楽しめる」って足し算で生きていくことができる、そんなことを身をもって示してくださった方でした。
興味を持ってくださった方はぜひ、こちらをのぞいてみてください。
http://ransougan.e-ryouiku.net/
よろしくお願いします。
「がん」ばって生きていくこと [がんと生きる]
今日も昨日からに引き続き暑い日ですね。夕方から涼しくなってくれるのが救い。
暑い中、いたばしヨガも盛況でした。さおりんさんの愛息Yくんにも会えたし。いたばしファミリーヨガ、のびのび続けてきてよかった。みなさんのお陰です。
さて、今日はヨガとは少し離れた話を。
私はがん患者の家族、です。そして、今現在、とてもたくさんの人に応援や励ましや祈りや医療者として支援などたくさんたくさん身に余るほどのパワーをいただいています。
中でも、ネットを通じてがん患者、がん患者の家族のみなさんにも励まされ、勇気づけられしております。本当にありがたいことで、立場が似ているもの同士のやりとりって顔を見たことがない人なのにとてもパワーがあるんです。
今、私にもパワーのお返しで、少しお手伝いができることがあります。そのためにこのブログに立ちよった方にもお手伝いいただけたらとてもうれしいです。少し、説明しますね。
化学療法で使用される抗がん剤は、ほかの薬同様に繰り返し使うと耐性というものができてしまいます。がんの再発治療は抗がん剤の耐性とのおっかけっこです。そして、がん患者にとって日本にはとても厳しい現実があります。抗がん剤として世界で承認されている薬が未だに承認をされていないのです。ということは、今現在承認されている薬に耐性ができてしまうと、新しい薬があることがわかっていながらそれを使うことができないんです。使うには個人で輸入、全額自己負担となります。厳しいし、悲しくなりますね。
現在、厚生労働省が承認審査をしている薬もありますが、承認審査は非常に時間がかかるのです。優先して審査を進めて欲しい、一刻も早く保険治療で使用できる薬になって欲しい。と、いうのが私たちの切実な願いです。
そこで、私のいつも励ましていただいている卵巣がんの患者さん、家族が集まるホームページ「卵巣癌と闘うかあさん頑張れ」 で署名運動が始まりました。
小さな動き、と役所には気にも留められないかもしれませんが、それでも私たちは何もせずに待っているわけにはいかないのです。
もし、よろしければこの署名運動にご参加ください。
「卵巣癌と闘うかあさん頑張れ」 のトップページの真ん中に「抗癌剤早期認可を求める！ネット署名」というリンクがあります。
トップページURLは
http://www.ipc-tokai.or.jp/~yeti/kasan/
です。
今回の署名活動に至るまでの経緯は、同HPの「卵巣がん相談/励まし掲示板」 の以下のスレッドをご参照ください。
（１）戦わないと。
（２）抗癌剤早期認可を求める！
（３）署名にご協力ありがとうございます
なお、署名の管理については、同HPの管理者鈴木様の方で細心の注意をはらわれるとのこと。
署名は、請願以外には一切使用せず、終了後は速やかに廃棄する、とのコメントをいただいています。
※署名活動の説明文は私の説明では大変おおざっぱでしたので、れひさんの説明文をほぼ転用させていただきました。
私も今日はまだ、家族ですが、いつ本人になるかわかりません。
一人一人の力は目立たないかもしれないけれど、みんなの力ってすごいと思うんです。
がんばって生きるのってやっぱり一人じゃ、辛いときも悲しいときも全部自分だけで負いきれない。
うれしいことや楽しいことがあったときも一人じゃ、その気持ちを分け合えない。
そんなことをたまに思います。私はいつも助けてもらうばかりですが。
みなさんのパワー分けてもらえませんか？
