オストメイト 人工肛門 人工膀胱をお持ちの方

被災地支援情報です。

オストメイトの方は、定期的に装具の交換をする必要があります。
同じ装具を使い続けると、皮膚にトラブルが起こることがあります。

震災後
オストメイトをサポートするため
日本オストミー協会から支援の情報が出されています。
電話[phone] FAX[phone]

何でも困っていたら連絡くださいということです。


震災から2週間、
細かいケアが必要な時期に入ったといわれています。

関東も揺れが続いて、水道水の問題も発表され不安をたくさん抱えてる。
和歌山から元気パワーを送ります。

インフルエンザ！！！

昨日、夫の実家に顔を出したとき、
義母が「体のあちこちが痛い」と寝込んでたのですが

インフルエンザでした。

お義母さんは、そんなに出歩くこともないのにいったいどこでもらっちゃったんだろう。

私もこないだの日曜日に一緒に過ごしてるし、インフルエンザ潜伏中の可能性アリ。
なので、タミフルの予防的服用を始めました。

明日から、東京なんだけども。。。
実家の母にインフルエンザをうつしたりしたら大変だし。
うーん。
日曜日は母校の教授の退官記念の会があるし。

大事をとって東京には行かないという選択もあるけども。
とりあえず、明日まで体調の様子をみてみます。
発症しないでくれ。

今のところ元気なんだけども。

あせらないあせらない

また冷え込みが厳しくなって、私の着ぶくれが膨らんでいます。

今日からまた東京です。
母は先日、かかりつけの精神科医に強迫症と診断を受けました。
「死にたい」と言うのでうつと診断されてきましたが、
トイレに行くことや食事、着る物など生活の中の
私から見れば、ささいなことへの恐怖を伴うこだわりの強さからの診断でした。

うつ薬や不安を抑える薬で効果が認められず、母の言動をよくよくみてみれば、
それらは病気の症状と合致するので、そうであろうと。

それから、強迫症について調べたり、私自身でカウンセリングを受けてみました。

これって、前も言ってたセリフですが、
私の母に対する言動は母の強迫症状を悪化させることばかりでした。
ガビーンですが、仕方ない。


母から「私の気持ちなんて誰にもわからない」と言われてますが、
本当にわかってなかった。


今日まで勉強してみたことが私の中に消化できているのか、
これからの5日間で試験を受ける気持ちです。

臨床心理を学んでいた時に、なんどとなく、レポートに
「相手の気持ちによりそい、心から共感する」と書いてきたくせに、
実際にはできてなかった。

母が苦しみ続けた5年。
私も苦しんでいましたが、今回の診断によって、
それを乗り越える足がかりができたかもしれません。

今から私がやれることが意味のあるものになるには、あらたな5年が必要かもしれないし、
母の命のロウソクの残りの長さに間に合うかわからないけど、やってみます。

そして、私の人生を犠牲にしたり私の人生を我慢したりするのも止めます。
私の人生の中で母に付き合ってみる。


さあて、挑戦だなー。やってみます。


東京に到着して4時間経過。
父にあせりすぎるなとたしなめられております。
私の悪い癖です。

あせらずに～。気長に～。やってみます。

祈るばかりです

人工肛門や人工膀胱って知っている方、
身近にいなければ知らないと思うのです。
今日は、私の頭を整理したくて、私の母の人工肛門と人工膀胱について
話させてください。すごく長いです。興味を持っていただけたらうれしいです。

私も母が手術を受けるまでは
渡　哲也が人工肛門をつけているということしか知りませんでした。

渡さんは、洗腸という方法で、排泄をされているらしいのですが、
私の母は排泄物をストーマにつなげたビニールの袋に排泄して
一定量がたまったらその袋からトイレに中身を出すという方法で排泄をしています。

母の場合、再発した卵巣がんが大きくなって腸や膀胱に癒着したため
腸が細くなり、食べ物を排泄できず、腸が破裂すれば腹膜炎になる状態
だったので、腫瘍を取り出す手術をした際に、がんに侵されていない
腸の部分をオナカに穴を開けてつなぎとめ、人工的に肛門をつくりました。

膀胱にもがんが侵食していたため、腸の一部を使ってパイプを作り、
腎臓からの尿道とそのパイプをつなげて、パイプの先を
オナカにもう一つ穴を開けてそこから尿道を体の外に延長しました。

そうやって、オナカに腸の一部を露出させたものをストーマといいます。
そのストーマの周囲に土台になる面板を貼り付けます。
その土台にはめ込むようにビニールの袋を取り付けます。
尿をためるビニールにはコックがついていて、コックを開いて排泄します。
便をためる袋には5ｃｍぐらいの開口部があり、そこから
たまった便を搾り出します。

体内に残した腸の長さによっては、すい様便しかでない人もいます。
母は、ある程度大腸も残せたので普通の硬さで便が出ます。

便＝汚いものというイメージは誰にもあると思います。
私の母は、そのイメージが人一倍強く、オナカに便をためる袋をつけていることで
自分＝汚いと思ってしまっています。

食事をとれば排泄もするので、食事の量も自分で減らしています。
汚い自分が食べ物を触れないと、食事を作ることもできません。

そんなことないのにね。
いっときは落ち着いて、自分で食事を作れていたのですが
おととしの今頃からだんだんと買い物が怖い、外に出るのがコワイ。
食べ物がコワイ。食べられない。
作れない。
と、できないことが増えてしまいました。

そして、今は
自分の食べるものを自分で限定しています。

朝ごはんは納豆と目玉焼き限定。父が出勤前に作ってくれます。
昼ごはんは、親子丼か、スーパーのお惣菜ののり巻き。
ヘルパーさんが作ってくれます。母の要求にしたがって親子丼ばかり。。
夜ご飯は、食べたくないといいます。
ヘルパーさんが作ってくれるものから少しだけつまむ程度。

そして、やせていて、自分は栄養失調だと思っています。
血液検査では栄養状態は問題ありません。
確かに体重は30キロあるかないかです。
嫌がって測ってくれないのでわかりません。

ストーマを持つようになっても、
仕事をされている方も、結婚して赤ちゃんを産まれた方も
たーくさんいらっしゃいます。

みなさん、すぐにストーマと良好な関係を作れたわけじゃないといいます。
障害を持つことになった自分を受け入れるのは大変だったと。

私たち家族は、ストーマを受け入れてくれない母を
責めたし、今も母の状態は病的である。
母の不安、強迫的行為は病気なのだと頭ではわかっているものの
母の不安を全部受け止められる度量はなく、日々葛藤です。

今日も私は昼ごはん、夕ご飯の準備で母とやり合ってしまいました。

いつか、笑ってごはんが食べられるようになる！
母が一人で買い物にも行けるようになる。
母が不安に押しつぶされそうな顔をしなくなる。

祈るしかない。

不安を乗り越えて、笑顔になる。


最後に、ここまでお付き合いくださった方にお願いです。

障害者用トイレを一見、元気そうな人が使っていたとしても
にらんだりしないでください。

ストーマを持つ人は外見上は健康そうです。
でも、排泄にとても時間がかかります。
ビニールの袋から、便を出すっていうのは、とても時間がかかるのです。
障害者用トイレには、オストメイト（ストーマを持つ人）の
利用もできるようにオストメイトのマークもついています。
もしかしたら、ストーマで排泄されているかただからかもしれません。
長いことトイレからでなくても
（うちの母は30分ぐらい入っていることもあります。短くても10分）
排泄に時間がかかるからです。

街にでるのをためらうオストメイトの人も大勢います。
自分と違う人もいることをちょっと思い出して
やさしく接して欲しいと思います。

みんなが笑顔で過ごせる世の中でありますように。

とりあえず

今週も東京から帰ってきました。
これで、毎週の東京通いを一休み。
これからは、毎月ペースにします。

母にはがんばってもらいたいものです。



たくさんの支えてくれる人に感謝感謝。


とりあえず、私は元気です。
ヨガの仕事も今夜も明日も来週も再来週もあるし！
東京通いで疲れてダウンしてなんていられません。

レッスン、がんばってきます。











重めの話、吐き出してます。

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充電しては放電

週末はずーっと行きたかったレストランへ
夫の誕生日お祝いにかこつけて行ってきました。
アイーダでランチ。

2年前に行ったきりでしたが、
今回もおいしかった。
ランチの予約を11時半に入れて
席を立ったのが14時。

こんだけゆっくり一緒に外でごはんが食べられる関係に
結婚3年目だけどいられることって
しあわせだなーと思いました。

冬と夏を味わったので、次は春に行きたい。

そして東京です。

毎回新しいチャレンジを用意されているようで
今回は母の「めまい」です。

ベッドまで食事を運んで欲しいという母を
追い立てるように起こして、食事を取らせ
往診をしてくれる病院を探し。。。
断られ。。。
いつも行っていた耳鼻科に予約をし、
タクシーを手配し、
いつも自転車で行っていた道が一方通行だらけだったので
ぐるっと回ってもらいながら
診てもらった結果は

「そのうち治るでしょう」

よかったんですけど、
その結果を聞くために何人の人と電話で話したことか。

電話、昔は仕事で一日受けていたけども
電話をするって結構ストレス。
何も知らない相手に自分の必要事項を伝えるって
結構大変ですよね。
大汗かいちゃう。

耳鼻科には、私も小学生時代から通っていたし、
私の同級生のお母さんもまだ働いてるし、
なんだか感慨深く。。。。。

母は63歳で、
病気をしていなければ元気に働いていられる年齢なんだわって。

週末に充電してきたけど、既にバッテリーが切れたかも。
人を世話するってことは、その人に必要とされているってことだと言うけども

介護を何年もやっている人ってすごいな。
どうやってるんだろう。

予期せぬことの連続で、予期せぬことに動揺してしまいます。

心地よい午後

昨日の夜は午前1時から2時半まで
「ごはんはまだなの」と、叫ばれました。

どんだけごはんが食べたいんじゃ。

ところがどっこい。
今日は拍子抜けするほどに落ち着いた一日になりました。

こうやって波があるものなんだろうけども
母とウッドデッキでおやつを食べながら
こういう時間がずっと続けばいいのになーと思いました。

まあ、その後も目に付く甘いもの、果物を食べ続ける
リスがずっと口を動かしているような状態が続きましたが。。。

とりあえず、今日は平和でした。
昨日のイライラを思わずブログでこぼしちゃったので
いい日の報告も。


明日は和歌山に帰ります。

ただいまイライラ中

実家に戻って2日目です。
今日も東京は暑いですが、室内は28度で快適。

本日は母の生活のメインイベント
母にとって心配と不安と嫌悪のおおもと
ストマの装具を交換する日です。

3時に訪問看護士さんに来ていただくので
それまで待って入浴しながら装具を交換するのですが、

母は待っていられません。

昼ごはんを10時から要求しだしたのを
11時までひっぱって待たせて
そのやりとりで私はイライライライラ

入浴は3時だというのに
今12時半ですが準備をしだし、
「早くお風呂にお湯を入れてよ」と言っています。

それを待たせるのでまたイライラ

どうしてなのか、
親の老化って腹が立ちます。

ああ、こないだ「前頭葉が萎縮してるから仕方ない」
って開き直れていた私に戻りたい。

食事を食べるようになっただけでもよかった。
ストマの装具交換の準備を自分でできるなんてすばらしい。

母でなければ、そのことだけでほめてほめて喜んであげられると思うのに
母だからこそ、もっとできるだろうとか、もっとしっかりして欲しいとか、
一度話したことは忘れないで欲しいとか、

もっともっとと望んでしまうから苦しくなるのでしょうね。

先週、大汗かいて手伝って、入浴しながらのストマ交換をやったのに
その2時間後、
「ストマを交換していない」と言われたのが、私にとってとてもショックでした。

母じゃなかったら
「忘れちゃったのー」と笑えたかもしれないけれど

母に
「お風呂になんか入ってない。うそつき」
と言われるとげっそり。

みんな介護してたらそういうことあるんだろう。
子育てだってそういうことあるんだろう。



最近、目じりにあった笑いジワがなくなったみたいと、
ルンルンで夫に報告したら

「笑ってないからじゃない」と、言われました。

笑わなくっちゃー。
笑いたいー。

親の介護

東京から昨日、和歌山に戻りました。
空が広いです。


えーっと。
和歌山、東京をいったりきたり生活が始まることになりました。
今月末から。

出張がんばっているワーキングウーマンみたい。
毎週飛行機に乗るなんてかっこいいみたい。

母の見守りが目的です。
弟と弟のお嫁さんと父と見守り分担をして、
私も東京に行くことにしました。

それを了承してくれた夫に大感謝。

33歳で親の介護。弟たちにしたら30歳で親の介護。
介護といっても、母は自分で食事を取れるし、トイレも行けるのです。
ただただ、不安感が強くて。。。ひとりでずっと父の働いている時間いるのはきびしそう。

それを「わがまま」である。
「できないはずがない」と、思っていたので、

母のダブルストーマであるという身体の状態、
がんの再々発で、抗がん剤をやったというからだの状態、
ストーマになって以来続いている不安だらけの精神状態を

腹立たしく思うこともありました。
というか、「なんで！」と、腹を立てていました。

63歳という年齢で、なにを甘えているのだと。
もっと、かっこよくいてて欲しいって。

だけれども
かかりつけの病院を退院して、他院の精神科を受診したら
CTの結果、前頭葉の萎縮が認められると診断されました。

そしたら、
母の訴えている「できない」は、本当に「できないこと」なんだと納得できました。
そんなことないだろう、やれるはずだろうと、母の「できない」を否定し続けてきたけれど
前頭葉が萎縮しているから「判断すること」「整理すること｣が難しい。
一度持ってしまった間違った認識を「訂正する」ことが難しい。

そうなんだ！と、気持ちが楽になりました。

萎縮具合は80歳代の萎縮よりも若干進んでいると言われて

悲しいことだけれども、ほっとしました。
母の性格が悪いとか、そういうわけじゃなく、本当にできないんだって。

そしたら、母への接し方が楽になりました。

母はずっとずっと「できない」と言いつづけていたのですが、
診断されるまでそれを本当の意味では信じていなかった私。

ごめんね。

幸い、弟と弟のお嫁さんと父と私とキーパーソンで関われる人が4人もいて
ヘルパーさんや訪問看護の方の手助けも受けられて
親戚も料理をしに来てくれたり、顔を見に来てくれたりして、

母は幸せだと思います。

元気だった頃の母が、面倒見がよかったからかな。

精神状態があまりに不安定だったので、母を入院させなくちゃ面倒見切れんと思っていましたが、
新しくかかった病院からの処方で、見た目にもだいぶ落ち着いてきているので
身体の状態が悪化するまでは、なんとか家族が見守って家で過ごせそうです。
夫は、体力がついたら和歌山へ連れてきて看たらいいともいてくれるし。

どうなることかわかりませんが、
感謝して、笑顔で、親の介護がやっていけそうです。

本当にありがたい。

ただ、ヨガの仕事はすこしセーブします。
せっかく通い始めてくれた方に申し訳ないのですが。
調整できるところはしていこうとは思うのですが。
今までどおりにはやれません。

と、いうわけで
さっきからあっちこっちに電話をかけて事情を説明しています。
親がいて、育ててくれたから今の自分がいるので
べったりはりつきで看られないけれど、
介護に関われることは、ある意味ありがたいです。
すべてを東京の父と弟と弟のお嫁さんに丸投げしたら、
（今までしてたけど）
心苦しい。

みんなにありがとうの気持ちで、母の残りの人生に関わりがもてます。

がんばっている人はたくさんいるだろうし、
もっと大変な介護が必要な人もたくさんいるだろうから、
私はそんなに大変じゃない気がします。
移動は7時間ぐらいかかるので、どこでもドアが欲しいけど。

今日の空みたく、スッキリした気持ちでいれているので、しあわせです。
とりあえず、今はね。
今がよければいいじゃないか！

今の気持ちを忘れずにいようと思います。