声を上げること

今日も風が冷たいです。
洗濯物をさっさと干して、家の中にはいりたくて
夫の作業ズボンを洗濯バサミでとめておくのをうっかり忘れたら！！

隣の老人介護施設のひさしのとこまで飛んでいってしまいました。
ながーい竹竿を持って、とりにいったのですが届かず、
踏み台を借りてやっとこさ引きとってきました。

その間の風の冷たいこと。

横着しないように気をつけます。


今朝は、あさイチで「ドラッグラグ」について特集していました。
解説していた医師の方が、
「海外で使用実績があるが、国内では保険適応されない薬を
個人輸入で使用するのは、患者への経済的負担が大きい。」
「寄付を集めた基金を作って、費用を肩代わりして、患者が使えるようにするのが
ドラッグラグを解決する一番の早道だ。」
と、いうようなことをおっしゃっていました。

そうなんだーっと、ちょっとがっかり。

個人輸入すると、1ヶ月分の薬代が30万円とか、100万円とかかかる。
保険を使えるように医薬品として適応されれば、患者の自己負担は減る。

寄付をつのって、その寄付で患者個人の自己負担分を補助しては？
というのは、どうなんだろうか。

その寄付の募集、管理、配分は誰がやるのか？
献血と同じように、人々の善意によって運営していくものなのか？？

外資の製薬会社の人が、日本の医師は英語ができないから、臨床検査がやりにくい。
患者の協力も得にくい。コストがかかりすぎると言っていた。

会社組織なので、利益追求になる。コストがかかるわりにマーケットがせまくて
利益が見込めないから、日本での承認を求めることもしない。


このままだと、私たちは日本から出ない限り保険制度によって、
医療費の負担は、他国と比べて少ないけども医療の質は半世紀前のもの。

お金があって、最新の治療を受けたければ他国へ行く。
そんな国になりつつあるきがします。

今、幸いに私自身は痛いとかかゆいとかないけれども
母は標準治療の抗がん剤にアレルギーが出てしまったし、
新薬（海外では既存薬）を待ち望む患者さんもたくさんいる。

どんなふうに声をあげたらいいのでしょうねー。




先日、去年の暮れに、母の状態が手に余ると、オストメイトの患者会に相談をして
母と同じようにがんの手術の際に、ダブルストーマになった方を紹介していただき、
その方とお会いする機会を得ました。

私たちと違って、母の訴える「辛い」「いやだ」という気持ちを
ご自身も持っているからと、
なんと！3時間も母の「辛い」「いやだ」「どうしよう」
にお付き合いくださいました。

しかも、「これからもお付き合いしていきましょう。
私たちは同じものを持っている仲間なんですよ。」と、おっしゃってくださいました。

助けて～！と声を上げたら、助けてくれる人がいた。

本当にありがたいです。
母の状態はあいかわらずだけど、
そこまで母を受け止めてくれる人がいることが私にとっては希望です。


そして、声を上げたことで助けてもらっているからこそ、声を上げてる人を助けたいのだけれど。
私にできることが何かわからないので、ちっちゃいけれどブログに書いてみました。

誰か、何か準備してくれ！そしたら乗っかるから。
と、いうせこい私なのですが。

コメント 2

お母様、他の患者の方とお話しできてよかったですね！

お母様、少しずつ変わっていけるといいですよね！でもゆっくりあせらず…

あさイチ私も見ましたよ

あの先生、ドラッグラグを解消する手段を３つ言ってましたよね

１つ目の承認スピードについては改善されつつあると
３つ目の人材育成については進んでいるみたいで

クローズアップ現代で、キャスターの方が「具体的にどうすればいいんですか」と切りこんでも、はっきり答えられない専門家の人見かけるけど、今回の先生は具体的に答えているし、現状も解決の方向に向かっているだけましかなって思いました

だからといって、寄付か～って感じもしますけど
そして誰が旗振り役をするのか？？

財団さえできてしまえば、任意保険から一定額保険会社が寄付したり、個人献金だったり、いろいろある？？？

わたしも、自分には何ができるんだろう～って思います





by ひすい (2011-01-21 12:58) 

ひすいさんへ
コメントありがとうございます。
母が楽に生きれる日がくるとうれしいです。

ドラッグラグもそう。
進んでいるようだけれど切実な方には切ない。

何ができるんだろうって思うだけでも、
何も思わないよりはいいですよね。
4年前よりは進んでる。
by cobachi (2011-01-23 10:35)